备受折磨的肺癌转移性头痛,原来只需要一场手术…

阅读量:188 2019-08-13

海外就医案例回顾——肺癌 


   导   语  

我的妈妈今年56岁,略微有些消瘦,因为她已经跟癌症抗争了大半年,她柔弱的躯体里住着一个坚强的灵魂。时间得回溯到2017年的年初,妈妈刚刚退休,正和爸爸设想着美好的退休生活呢,命运却跟我们全家开了一个玩笑……


 

1、晴天霹雳


2017年5月,妈妈突然出现腰痛,我和爸爸开始都笑她是不是不适应退休,“闲”出毛病来了。


之后,因为持续疼痛,我们带着妈妈到中医院进行按摩推拿,但是按摩了半个月,疼痛并没有减轻,虽然程度不是很严重,但是也会影响到日常活动。 


5月下旬,我陪妈妈到医院做了椎体MRI,结果显示“胸椎椎体及部分附件内多发异常信号影,可疑转移癌”。


这对我们一家人来说简直是晴天霹雳!虽说周围时不时听说有亲戚朋友罹患肿瘤,但从来没有想到有一天会发生在自己的家人身上。


直到这一刻,我才我知道那种突然之间被判死刑的悲伤。接下来,我们赶紧开始做一系列的检查,把病情查得更清楚一些,甚至祈祷这只是一次误诊。但现实是残酷的,PET-CT和支气管镜病理活检证实了:低分化腺癌伴多发骨转移、淋巴结转移。


这不就是肺癌晚期吗?虽然已经有了一定的心里准备,但那一瞬间我们全家仍然难以接受,连医院洁白的房间都一下子阴暗了许多。我们都这样了,难以想象妈妈经受着多大的恐惧和压力。我想让妈妈知道,晚期癌症也是可能治愈的,却笨拙得说不出任何有营养的话来……


不幸中的万幸,基因检测结果显示:妈妈有EGFR 19基因突变。这意味着,她可以使用靶向药。


6月,妈妈开始口服易瑞沙。与此同时,除了照顾妈妈,我几乎都泡在网上以及各大医院,不停地吸纳各种肺癌治疗的知识,俨然成了肺癌通。我也因此知道了盛诺一家,知道了中国还有很多癌症患者会到国外去看病。


我知道在国外,肺癌已经有了很多的靶向药,甚至是免疫治疗药,虽然很贵,但能够让患者生存很多年,甚至达到完全缓解。


了解这些后,我心里上的难过少了几分,甚至抱着希望,妈妈也可以活过1年、3年、5年,甚至更长……


2、雪上加霜


很不幸,治疗没进行多久,妈妈便出现了一些不好的症状——比较剧烈的头痛、畏光,视力也有所减退。


这无疑是雪上加霜,我们赶紧带着妈妈再去门诊。主治医生建议继续靶向治疗,他认为头痛可能与治疗无关,因为妈妈有神经性头痛的病史,让我们到神经科就诊,明确一下头痛的原因。


重新挂了神经科的号,医生询问完病史后,认为神经性头痛的可能性大,给妈妈开了止痛药。原本以为可以减轻妈妈的痛苦,谁知道并没有效果。止痛药不断升级,布洛芬、泰勒宁、普瑞巴林、吗啡都用过了,妈妈的头痛仍然没有得到缓解。


医生也意识到可能诊断错误了,不是神经性头痛,于是安排了头颅增强核磁。结果显示,右侧顶叶结节样强化灶,约6×5mm。神经科的医生看了结果后,开始考虑是脑膜转移,但不能确定。


之后又折腾了整整一个月,妈妈辗转好几家知名医院,直到脑脊液细胞学检查查到癌细胞,才终于明确了头痛的原因:确实是肺癌脑膜转移。


这下,病情又更加严重了。

备受折磨的肺癌转移性头痛.jpg

7月底,妈妈做血生化检查时发现转氨酶增高,医生认为是易瑞沙引起的肝损伤,把口服易瑞沙改为了特罗凯。这时,我也在网上找到一种据说对脑转治疗效果特别好的药物,叫AZD3759,正在国外进行临床试验。实在是不忍心妈妈天天头痛,我找各种渠道购买了这种原料药给妈妈一起服用。


但是,改服特罗凯和AZD3759后,妈妈的头痛症状仍然在不断加重,甚至开始全天持续不间断地头痛、眩晕,还间歇性地呕吐。吃止痛药也只能缓解一两个小时,而且吃止痛药后出现比较严重的消化道症状,严重影响进食和睡眠。


那两个月,妈妈几乎是整天卧床、无法出门。


3、最后一搏


看到妈妈这样痛苦,而且一天天地虚弱下去,我和爸爸急得不行,再这样耗下去妈妈可能真的不行了。


这时,我想到了之前在网上看到的关于出国看病的消息,我还记得中介机构的名称叫盛诺一家。对我来说,出国看病是一个艰难的决定,可能直接影响到妈妈的生和死。我不知道国外会不会有转机,但病情已经无法再拖下去了。


正好,我一个同学的朋友是肿瘤医院的内科医生,他也推荐我们出国试试。


8月初,我联系了盛诺一家,咨询顾问为我详细介绍了美国在肺癌治疗方面的优势。他们很客观地告诉我,美国不一定会有比国内更好的办法,但一定会有更多的选择和机会。很快,盛诺一家为妈妈筛选出几家在肺癌的基础研究和临床方面非常权威的医院,并提供了几位医生的资料供我们选择。


最终,我们选择了哈佛大学医学院附属的一家肿瘤医院。


不愧是哈佛附属的医院,还没赴美呢,医院就让我们见识到了他们的专业。我们选择预约的专家是一名胸部肿瘤内科医生,但是由于盛诺一家已经把妈妈的病历资料整理、翻译后提前上传到医院,医院根据妈妈有脑膜转移的情况,在发回的接收函中直接增加了一名神经肿瘤外科医生,明确写明:妈妈需要在8月底的连续两天,先后见胸部肿瘤内科医生和神经肿瘤外科医生。


医院的这一举动,让我感觉到很靠谱。这意味着医院已经提前在研究妈妈的病情了。而国内看医生时通常是匆匆忙忙,话都说不上几句,我不知道国内的医生是不是也会在就诊时间之外研究患者的病情。


4、柳暗花明


半个月后,我们一家飞到了美国波士顿。舅舅放心不下,也跟我们一起过来了。


备受折磨的肺癌转移性头痛1.jpg

 

先是见胸部肿瘤内科医生。医生严肃批评了我们私自给妈妈用药的行为:


首先,我们购买的AZD3759原料药来源并不明确;其次,也没有任何研究或临床试验证明,AZD3759和特罗凯同时服用会让患者受益。医生建议立刻停用AZD3759,继续特罗凯的治疗。


隔天见神经肿瘤外科医生。医生考虑妈妈的头痛是由脑膜转移引起的,而药物治疗发挥作用需要一定的时间,妈妈目前的头痛程度已经严重影响到她生活质量,甚至会危及生命,必须立刻处理。医生建议实施紧急性脑室心房分流术。 


居然是手术治疗?!在国内我们看过好几位神经科的知名医生,无一例外都是开出各种止痛药物,没有任何一位医生告知我们可以通过手术解决妈妈的头痛问题。这不得不说出乎我们的意料,同时也让我们感受到振奋。


与我们的振奋不同,一听说手术,妈妈反而有些紧张。这时候,美国医生表现出了极大的耐心,完全不用我们来说服妈妈,医生直接给妈妈上了一堂课,详细地告知手术的必要性和紧迫性:国内的腰椎穿刺结果显示脑压较低;但患者头痛剧烈,考虑椎管梗阻不通,实际脑压可能较高,而高颅压有可能导致脑疝危及生命。


医生双手紧握住妈妈的手说:“相信我,我会尽全力来做好这个手术,我们一定会获得成功,它会很好地解决你头痛的症状!”


我们表示完全遵照医生的安排。门诊结束时,医生当即就通知了医生助手和护士安排手术事宜,两天后即可手术。


5、立竿见影


出国之前,不少人对我说,美国的医疗水平虽然高,但是节奏很慢,我原本是怀着一些忐忑来到美国的。然而,实际经历却和想象的大相径庭:见医生安排得很紧凑,手术安排得也很快。


两天后(也就是到美国后的第4天),脑室心房分流术顺利完成。又住了两天院,我们就回到了盛诺一家安排的公寓。


手术的效果立竿见影,妈妈持续两个月的头痛症状神奇般地大幅减轻,仅仅在活动时有轻度不适,平卧时已经没有任何症状了。考虑到妈妈已经被头痛折磨了很长时间,身体状态很差,心理也有些抑郁,医院还给妈妈安排了理疗师,从心理上和身体上来帮助她科学地进行锻炼和恢复。


到了9月中旬的时候,也就是我们到美国后的第3周,妈妈的头痛已经非常轻微了。复查胸部CT,结果显示肺部病变、淋巴结和骨转移灶都明显缩小,原来有些腰痛的症状也基本消失。


再次见胸部肿瘤内科医生,他告诉我们,妈妈的病情改善非常明显,只要坚持治疗,未来像健康人一样生活是完全有可能的。他叮嘱我们继续服用特罗凯,2-3周后再复查头颅MRI,预测脑膜转移的情况也会有所好转。


妈妈对我和爸爸说的话总是半信半疑,总觉得我们是在安慰她,但是当医生把美国的胸部CT和中国的CT做对比,详细告诉她病变吸收的情况时,妈妈彻底相信了,也终于露出了笑容。


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以前在国内头痛严重时,不论我们如何劝解,妈妈都不愿意讲话,也不喜欢出门,除了上医院就是在家里睡觉。可是到了美国3周后,妈妈竟然主动到公寓的院子里遛弯了,还和爸爸、舅舅开心地合影。


时间啊,请帮我留住这样的妈妈!


6、完全缓解


时间眨眼又过了一个月,在这期间,妈妈的情绪一直稳定,仅此一点,就让我觉得这趟美国没白来。


我一直觉得,对抗癌症医学是一方面,患者的求生欲也是一方面。再好的医学也救不活一位没有求生欲望的癌症患者。我不怕治疗的道路有多艰难,就怕妈妈对治疗失去信心;而现在,我已经从妈妈身上感受了久违的生机。


10月中旬,MRI复查显示,妈妈的肺部和骨骼稳定,脑室分流也无异常。但是妈妈在活动时头部仍然有些轻微不适,眼睛也有些畏光。医生决定停用特罗凯,改用新一代靶向药泰瑞沙(AZD9291),因为这种药物更容易通过血脑屏障,消灭脊髓液中的肿瘤细胞,从而进一步改善头痛症状。


换药3个月后,我们复查时迎来了更好的消息:肺部肿瘤持续缩小,脊髓液中已经检测不到肿瘤细胞。妈妈的头痛完全缓解,畏光减轻,视力也好了很多。


虽然食欲仍然有些不佳,但是妈妈已经在努力地保持自己的饭量,一天活动两次的习惯也在坚持,体重逐渐在增加。今天她刚刚得到了美国医生和护士们的一致肯定和赞扬,大家都看到了她明显的进步。


想想这趟来美国,说实在的,我们全家都是在孤注一掷,妈妈甚至非常地不同意,几乎是被我们“强迫”着带到了美国。然而,仅仅过去了4个月,我们的心情就经历了冰火两重天——从极度的悲伤和绝望,到现在看到希望,看到妈妈在一天天好转,看到她积极地生活,勇敢地向癌症发起挑战!


希望上苍保佑她,像医生说的那样,未来她仍然可以像健康人一样生活。


为人子女,治到这个份上,我也没有任何遗憾了。我只是有些后悔来晚了,让妈妈平白经受了两个月头痛的折磨。但是她坚持过来了。在我心里,妈妈已经是个英雄,她战胜了恐惧,战胜了自己,她是当之无愧的英雄。


“我为您骄傲,妈妈!”

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注:本文曾于2018年1月19日在盛诺一家公众号发布,文中图片由编辑添加,与正文无关。


盛诺一家出国看病服务专家.gif

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